Yaþýnýz? ilk ms le tanýþtýðýnýzda kaç yasýndaydýnýz ?
   Cinsiyetiniz?
   Saðlýk güvenceniz var mý? yoksa tedavi masraflarý ne boyutlarda?
   Tedavi sýrasýnda yada ilaç alýmýnda bürokratik sýkýntýlrla karþýlaþýyormusunuz ve bu zorluklar neler?   
   Günlük hayatta karþýlaþtýðýnýz sorunlar neler?  insanlarýn bu hastalýða bkýþý....
 
    vs þimdilik merak ettiklerimiz bunlar. beni bilgilendirirseniz çok sevinirim. görüþmek üzere ....

yaþ 25. taný konulma yaþý 25:) saglýk güvencemiz war. mr lazým oldugunda 1 ay sonraya randewu werilmesi sýkýntý.. ben hic beklemedim hiçbirseyde. neden. çünkü herseyde oldugu gibi bu tip iþlerdede tanýdýga torpile bakýyor. saygýlar

MS hastasýnýn yaþadýðý bürokratik iþlemler arasýnda özelikle bir tetkik istendiði zaman(mr,kan tahlili v.b)hastalar özellikle sýra beklemek zorunda kalýyor.Özellikle mr için sigortalý hastalara özel merkezlerde gece randevu veriliyor.Hastalar dr a ilaç yazdýrmak için poliklinikten sýra numarasý almakta zorlanýyor(özellikle tlf ile randevu alýrken)hastanelerde barkod alma sýrasýnda oluþan kuyruklarda beklenmek zorunda kalýnýyor.Kullandýðýmýz ilaçlar arasýnda özellikle vitamin grubu ve besin destekleri arasýnda pahalý olanlar var.Örneðin immunex 50mg 100TL,pharmaton 30TL bunlar ilaç muafýna dahil deðil.Bazý özel tahliller için dýþarý sevk verildiði zaman hasta ordan oraya dolaþmak zorunda kalýyor.Benim aklýma gelenler þimdilik bunlar.

yaþým 28 teþhis konduðunda 25 yaþýndaydým.sosyal güvencem var allaha þükür ilaç konusunda eczneler sorun çýkartabiliyo neyazýkki.rapordaki veya reçetedeki en küçük bir kelime eksikliði bile defalarca hastahaneye gitmeme sebep olabiliyo.eznelerde sorun çýkartabiliyo paralarýný geç aldýklarýný söyleyip vermek istemeyebiliyolar.zor bir hastalýkla ve bunun yanýsýra birsürü farklý sorunla uðraþýyoruz bilmeyenlere neden bukadar yorgun olduðumu neden birgün iyi ertesigün de kötü olabildiðimi ve onlar gibi hergün cam,halý silemediðimi,kýzýmý alýp sýcaða aldýrýþ etmeden bütün gün parkta onunla oynamadýðýmý,kolumdaki kýzarýklarýn iðne yeri olduðunu ve buna benzer birsürü þeyi anlatmak gerçekten çok zor.

yaþým 24 daha 2 ay önce ms olduðumu öðrendim :) ilaç için rapor çýkartýrken çok sýkýntý çýktým tam 3 tane hastane gezdim ama ms olduðumu inandýramadým :) eczacý arkadaþým doktorum çalýþtýðým yerde iðne yaparken sýkýntý çekmiyorum ve þikayetim olmuyor.bunada þükür :)

YA�IM 30.MS �LE TANI�MA YA�IM 26.
SA�LIK GÜVENCEM SSK.HASTANEDE ÇALI�TI�IM �Ç�N �LAÇ YAZDIRMAK PROBLEM OLMUYOR.SSK ARTIK 3 AYLIK �LAÇ VER�YOR :)
BUNDAN ÖNCEK� RAPORDA TAM 3 GÜN �K� SSK HASTANES� ARASINDA MEK�K DOKUDUM.ÇALI�TI�IM HASTANEDE NÖROLOJ� KL�N��� AÇILDI�I �Ç�N RAPOR ALMAM SADECE 5 DAK�KA SÜRDÜ.HEMDE �K� SENEL�K.��NEM� BEN HAZIRLIYORUM.ÇOK GÜVEND���M B�R HEM��RE ARKADA�IMDA YAPIYOR.ECZANEDEN �LACI ALMAMDA PROBLEM OLMUYOR.

2000 yýlýnda teþhis kondu 37 yaþýndayým ilaç problemleriyle annem uðraþýyor o olmasa ne yaparým bilmem
 eþimle ikimiz çalýþýyoruz. özel sektör maalum. kapýnýn önünde buluruz kendimizi fazla devamsýzlýða gelmez.genelde çok büyük problem yaþamýyoruz ilaç alýmýnda, ssk güvencem var. ama mitoxantron serum çok uðraþtýrdý . saðlý bakanlýðýndan ve eczacýlar birliðinden özel yazýlý izin aldýk. kanser ilacý olarak üretildiðinden biraz problem çýktý ama hallettik neyse ki. tanýdýðýn bir iki amcaoðlu olunca her iþ halloluyor.:)  bilmiyene hastalýðý anlatmak hakikatten çok zor ben zaten çok konuþmayý sevmem bir baþladýmý muhabbet ardý arkasý kesilmiyo accaip sýkýlýyorum.(nerden bulaþtý nasý oldu kazamý geçirdin belindemi sorun var,bulaþýcýmý sakat kalma olasýlýðý varmý,tedavisi yokmuameliyatmýýý  imdaaaaaaaaaat.)
  iþte boole öpüldünüz.

yaþým 38. 35 yaþýndayken ms teþhisi kondu. saðlýk güvencem ssk. tam heyet raporum olduðu için ilaçlarýmý ücretsiz alýyorum. torpilim yok ama doktor ve eczacý bana her konuda yardýmcý oluyorlar. hatta hastanede eksik atýlmýþ imzalarý falan eczacý, adam gönderip kendisi hallettiriyor. yani bu konuda çok þanslýyým. 1. heyet raporunu çýkartýrken hiç sorun yaþamamýþtým. ama 2. yýl ssk da pek çok þey deðiþmiþti ve 15 sinir bozucu, yorucu ve gözyaþlarýyla dolu gün uðraþtým. 1-2 ay sonra 3. raporu çýkarttýrmam gerek ve yine bir sürü deðiþiklik yapýlmýþ. mevzuatta çok sýk deðiþiklik yapýlýyor. ne eczacýlar ne doktorlar tam olarak bürokratik iþlemleri bilemiyorlar. bu da hastalar için çok yorucu ve bezdirici oluyor.günlük hayatta çok sýkýntý çekmiyorum. zaten anlatmayý sevdiðim için illa merak eden olursa hastalýðýmý ayrýntýlarýyla anlatýyorum. çoðu ilk defa duymuþ oluyor.

Yaþým 36....Ms le tanýþma yaþým 35 ama hastalýðýn baþlama zamaný 1993 yýlý
SSK ve özel saðlýk sigortasý
Geçtiðimiz yýl bugünlerde dr'a gittiðimde ms olduðumu bilmediðim için özel saðlýk sigortasýný kullanmýþtým ve hakikaten baþým belaya girmiþti.
Hastalýðýmý sakladýðýmý ve kandýrýldýklarýný düþündüler
Ben iðne kullanmýyorum :-\
Açýkçasý kullanmayý düþünmek bile istemiyorum...
Ben hastalýðýmý anlatýyorum tüm ayrýntýlarýyla hemde ;D
Tek sorunum ise biraz fazla harekette hemen titreme gelmesi,ilginçtir titreme dýþarýdan belli olmuyor sadece ben dengesizleþip hiç birþeyi yapamýyorum..

ben 23 yaþýndayým 22 yaþýnda ms teþhisi konuldu.sosyal güvenliðim var çok sükür ssk.ilaç almada pek zorluk yaþamýyorum ama rapor almak çok zor 2 hafta sonra alýcam daha þimdiden sýkýntýsý bastý  ;D ;D ;D mr konusuna gelincede torpilim yok ama 2 gün sonraya rendevu veriyolar bana :):)tek sorunum þimdilik rapor o da senede bi çýkarýyom zaten :)

yaþým 30 ve 2yýl önce ms teþhisi kondu çok þükür ssk var ben hiç problem yaþamadým ne rapor için nede igne alýmý için!!!  inþallah hep böle devam eder :)

merhaba yaþým 29  bu hastalýgýn teþhisi 10 ay oldu konalý ama sosyal güvencem olmadýgý için  2 ayda atak geçirmem baya bizi maddi yönden etkiledi  ignelere bile baþlayamadým ama ilaç firmasý bir buçuk aydýr karþýladý   Ã¾imdi allaha þükürki kendi karnemiz çýktý  heyette de zorlanmadan 3 aylýk ignemi aldým  bir sorun var igneyi kendim yapamýyorum  ebe arkadaþým yapýyor  haftada 1 gün  avonexs kullanýyorum sevgiyle kalýn

     Merhaba yaþým 26 Ms le 22 yaþýnda tanýþtým 5. senesinde ms im ama gel sen bir de bana sor :) erkekim :) ...  evt saðlýk güvencem var o da olmasa ifff ... Türkiye'de Bürokrasinin olmadýðý bir sektör var mý ki elbette saðlýk sektöründe de var ve bununla bizler de karþýlaþýyoruz. Günlük hayatta karþýlaþtýðým bir sorunum yok en azýndan Ms le ilgili bir sorunum yok atak gelince yazarým sorunlarýmý  :) ( neden sordun yardýmcý mý olcaksýn :) 
     Ã�nsanlarýn bu hastalýða bakýþý en zor konu bence anlatana kadar atak geçiresi geliyor insanýn karþýndaki anlamýþ gibi kafa sallýyor ve hiç anlamadýðýný belli eden bir soru soruyor iþte yýkýldýðýmýz an da o an sanýrým :)
     Feronia sen bunlarý bilmiyor musun da bize soruyorsun :)

yaþ :43   32 yaþýmda tanýþtým ms le ilaçým yurtdýþýndan gelirken çok bürokratik engel vardý þimdilerdede öyle ssk emeklisiyim iþleri yapmada zorlanýrken daha fazla dolaþtýrýlmak zor geliyor insanlarýn bakýþýmý önce þöyle desem kýzarmýsýnýz  zaman oluyor ms li olan anlamýyor anlamak istemiyor durumunuzu kaldýki diðerleri anlasýn ne dersin arkadaþým :) sevgiyle

   feronia ilk olarak çok zor bir nickin var nickini yazarken 4 kez aþaðýya bakmak zorunda kaldým :) çýkardýðýn sonucu bizimle de paylaþýrmýsýn diyecektim merak ettim  :D can sýkýntýsý neleri merak ettiriyor :D