MS artýk tamamýyla alýp baþýný giden bir hastalýk olmaktan çýkýyor.


 Nöroloji camiasýnýn önemli isimlerinden biri Prof.Dr.Aksel Siva Ã�stanbul Ãœniversitesi Cerrahpaþa Týp Fakültesi A.B.D. Öðretim üyesi ve Türk Nöroloji Derneði Baþkaný.Kendisiyle yaptýðýmýz söyleþide MS tanýsýný, halkýn bilinçlendirilmesini ve Türkiye'nin MS konusundaki geliþimini konuþtuk.

 Bir takým rahatsýzlýklar hisseden ve MS olduðunu bilmeyen kiþiler MS merkezlerine gelinceye kadar nerelere baþvuruyorlar.

 Türkiye'de ne yazýk ký doðru çalýþan bir saðlýk sistemi yok.Hasta normal þartlarda önce birinci basamak hekime gitmeliyken isteyen istediði yere gidiyor.Hele þu anda SSK,BAÃ�KUR EMEKLÃ� SANDIÃ�I da birleþince her yer herkese bakar oldu.Hatta özellikle büyük kentlerde bu bir tür sosyal eðlence haline geldi.Bir gün,devlet eðitim ve araþtýrma hastanesine giden ,diðer gün üniversite hastanesine gidiyor.Dolayýsýyla neredeyse gerçek olan/olmayan hasta kavramýda ortaya çýkýyor.MS 'liler ise tabi ki gerçek hastalar ve onlar da hem birinci basamak hekimlere,hem de nöroloji ve diðer uzman  hekimlere baþvurabiliyorlar.MS'in orta çýkarttýðý belirtiler bir çok nörolojik rahatsýzlýkta görülebilir.Özellikle nöroloji dýþý uzmanlýk alanlarýna baþvuranlarda ve bazý birinci basamak hekimlere gidenlerde taný konmada sorunlar olabiliyor.Ama sonunda çoðu MS'li hasta bir nöroloji uzmanýna yöneliyor.MS'in Türkiye'deki görülme sýklýðý yüz binde 40-60 arasýnda bir sayý.Yani Türkiye'deki hasta sayýsý kýsýtlý .Bu durumda taný konma açýsýndan çok da kayýp olduðunu sanmýyoruz.

MS'i olan bir kiþiye geç taný konulmuþsa onun açýsýndan bir kayýp mýdýr?

Bu da ayrý bir tartýþma konusu.MS'i bir hastalýktan ziyade bir hastalýklar grubu ya da  farklý davranýþ özellikleri gösteren bir hastalýk tipi olarak almak yanlýþ deðil.O zamanda genelleme yapmamýz doðru deðil.Çünkü bazý kiþilerde MS  ataklar halinde geliyor.kimi hayatý boyunca yalnýzca bir atak yaþýyor kiminde yýlda bir yada iki atak görülüyor.Ã�lerleyen seyir gösteren hastalar sonunda zaten doðru bir merkeze yönelmiþ oluyorlar.Dolayýsýyla büyük bir kayýp olduðunu düþünmüyorum.

Erken tanýya varýp hemen tedaviye baþlanmasý ne kadar önemli?

Bu konuda da tartýþmalar var.Dünyadaki MS uzmanlarýnýn bir kýsmý hemen erken tedaviye baþlýyorlar.Yani MS düþündürtecek bulgularla baþvuran bir kiþiye - ki bu durumlara ''klinik izole sendrom'' adýný vermekteyiz- daha ilk olayda ,hastalýðýn kesin tanýsý bile konmadan uzun süreli tedavilere baþlýyorlar.Ben buna katýlmýyorum,bunu çok net söyleyebilirim.Bazý insanlar boþ yere ve yanlýþ tedavi ediliyorlar.Bana göre MS yoktur MS'li vardýr.Yani olay kiþiden kiþiye deðiþmektedir.Bazý kiþilerde gerçekten erken tedavi önemli ancak bazýlarýnda beklemek belkide hayat boyu hiç tedaviye gerek kalmayacaðýný bilmek gerekir.Zaten hekim sanatý da orada baþlýyor.Yoksa taný koyan herkese ayný standart yaklaþýmda bulunacaksa bilgisayarda belirtilere bakarak tanýyý koyar ve tedavi baþlar, bu durumda da hekim yalnýzca bir araç olur.Zor olan da kime ne zaman nasýl tedavi uygulanacaðýdýr.Açýkcasý bunlarýn da kesin açýklamasý yoktur.

  Türkiye'de MS hareketi eski .Özellikle 80'li yýllarda bazý merkezlerde Cerrahpaþa 'da Çapa'da MS merkezleri kurulmuþtu.90'larla birlikte özellikle uzun süreli tedavilerin ve diðer seçeneklerin gündeme gelmesi ile birlikte Ms merkezlerinin sayýsý giderek arttý.Bu gün  için birçok üniversite ve devlet eðitim ve araþtýrma hastanesinde MS'le iliþkili merkezler olup bu konuyla ilgili araþtýrmalar da yapýlmaktadýr.

 Dolayýsýyla taný konulan hasta sayýsýnýnda da artýþ var   

Kesinlikle.Tabi burada taný konmasýnda MR'ýn devreye girmesi önemli oldu.Burada ikinci bir soru þu gelebilir aklýnýza,dünyada tartýþýlan konulardan bir tanesi MS artýyor mu ? Bunun daha çok tanýndýðýný ve artmadýðýný söyleyenler gibi arttýðýný söyleyenlerde var ki ben ikinci gruptayým.Türkiye'de  de MS'in arttýðýný düþünüyorum.


 Türkiye'nin MS konusunda dünyadaki yeri nedir?Türkiye'de , diðer ülkelerden farklý olarak izlenen yol nedir?

 Sadece nöroloji için konuþabilirim ki bu alanda Türkiye'nin Avrupa'da özel bir yeri olduðuna inanýyorum.Hele Ortadoðu'da Ã�srail ile birlikte iki lider ülkeden bir tanesi.Akdeniz ülkeleri arasýnda Türkiye'yi Ã�talya ve Ã�spanta'ya çok yakýn olarak kabul etmek mümkün.Genel anlamda elbette ki sýkýntý çektiðimiz pek çok konu var.Ayrýca bireysel ve bazý merkezler bazýnda baktýðýmýzda Türkiye'de çok önemli merkezler var.Bugün Türkiye'de nöroloji alanýnda çözülmeyecek, tedavi edilemeyecek olay hemen hemen hiç yoktur.Tabi ki teknolojiye baðlý olarak bazý istisnalar olabilir ama bugün týpta en geliþmiþ ülke Amerika'dýr.Amerika'ya gitmiþ bir çok hasta Türkiye'de ne yapýlýyorsa ayný tedaviler önerilerek yada doktor ismi verilerek geri gönderiliyorlar.Burada bir MS kliniðimiz var.Rahmetli Feridun Denktaþ Hocamýz döneminde bir süreyle MS kliniðimiz oldu.Hocanýn emekli olmasýndan sonra 87'de askerlik görevimden dönünce MS kliniðini tekrar baþlattým.Porf.Dr.Sabahattin Saip , Prof.Dr.Ayþe Altýntaþ ' la birlikte bugün 4000'i geçen hastaya hizmet veriyoruz.Ayný sayý Türkiye'de bir de Çapa'da var.Bu merkezler  sayýsal olarak baktýðýnýz zaman hem Avrupa hem de Amerika açýsýndan çok önde gelen merkezler.


Hastayla iliþkilerinizi nasýl kuruyorsunuz,onlarý nasýl takip ediyorsunuz?

Hastalarýmýz zaten bu merkezleri öðreniyorlar ve geliyorlar.Meslektaþlarýmýzda öneriyorlar.MS kendi içinde çeþitliliði olan bir hastalýk grubu demiþtik.Hastalýðýn durumuna ve gösterdiði seyre göre deðiþik aralarla,bazý hastalarýmýzý üc ayda bir,bazýlarýný altý ayda bir,bazýlarýný yýlda bir görüyoruz.Poliklinik günlerimizde burada 40-60 hasta arasýnda hasta görüyoruz.Akademisyen olarak üç hekimiz,uzmanlarýmýz ve asistanlarýmýzla çalýþýyoruz.Fizypterapistlerimiz ve birçok psikolog arkadaþýmýz var.Bu þekilde bir ekip çalýþmasý yapýyoruz.Bunun yanýnda ilgili alanalrda örneðin ürolojiye hastalarýmýzý gönderiyoruz.Atak geçirmesi söz konusuysa elbette ki klinik randevu gününü beklemesi gerekmiyor,hemen baþvurabiliyor


 MS daha çok duyarlý insanlarý mý etkiliyor?

Belki.Ama ondan daha ziyade MS'li kiþi tanýsýyla karþýlaþtýðý dönemde kendiyle bir hesaplaþma süreci yaþýyor.Eðer bunu atlatabilirse ki çoðu bunu baþarýyor,kendisiyle barýþmayý ve hayata daha duyarlý olmayý öðreniyor.Belki benimde MS'le bu kadar iç içe olmamýn sebebi  de bu.Gerçekten beni çok etkiliyorlar  ve o yüzden bu iþi bu kadar severek yapýyorum ve bir çok MS'li için ben ailelerinin bir parçasýyým, onlar da benim ailemin bir parçasý.

 
Ã�þin o zaman psikolojik yönüde çok önemli.O zaman doktor da çevre de çok önem kazanýyor burada. 

Tabii bir de toplumun onlara yaklaþýmý var.Türkiye'de insanalrýmýz son derece duyarsýz.Özürlük yada engellilik kavramýnýn bilincinde deðiller.Benim hep hayalimdir bir televizyon kanalýyla bir haber yapalým.Sokakta biraz engeliliði olan biraz zorluk çeken birini dolaþýrken halkýn tepkisini veya ilgisini kamerayla çekelim.Uzun yýllar önce yurt dýþýnda konusu özürlülük olan MS 'lilerin kendi toplantýlarýna gitmiþtim.Konuþmayý yapan Amerikalý ve özellikle özürlülerle ilgili tasarýmlarý olan bir mimardý.Ve dedi ki '' benimde gözümde gözlük var ve ben de rahat göremiyorum.Benimde engelim var'' Herkesin bir takým engeli var, fiziksel, ruhsal, duygusal.Ama kimse bunun farkýnda deðil,adýna bir hastalýk denmedikçe.O zaman herkes kendini deðil dýþýndakini yargýlýyor ve dýþlýyor.Oysa herhangi bir insan gibi hissetmemiz gerek.Farklý bir birey gibi deðil.Halkýmýzýn bu konuda eðitim görmesi þart.


 Aileleri ve çevreyi bilgilendirme konusunda kurumlar yeterli mi ? Nerler yapýlabilir?

Türkiye MS derneðimiz var.Derneðin en büyük sýkýntýlarýndan biri parasýzlýk.Bu yüzden 7 katlý rehabilitasyon merkezimiz bitemiyor.Ms'li insanalrýn bir kýsmý dýþarýya kendilerini kapatarak izole oluyorlar.Oysa onlarýnsosyal olmalarý,dýþarý çýkmalarý çok önemli.Onlarý yaþama kazandýrmak gerek.Derneklerin en önemli amaçlarýndan biri bu.


Peki bu desteðin saðlanmasýkonusunda neye ihtiyaç var.Nerler yapýlýrsa bu destek artar.

Tabii bu konuyla ilgili psikiyatri uzmanlarýnýn ve özellikle de psikologlarýmýzýn artmasý lazým.Hele bugün Türkiye'de salýk hizmetlerinin þuandaki durumuna baktýðýmýz zaman geleceðe yönelik çok da parlak gözükmeyen bir durum var.Ã�u andaki uygulamalar saðlýk hizmetlerinin daha çok halka yayýldýðýnýn izlenimi veriliyorsa da yanýnda pek çok da zorluk getiriyor.Bu durum malesef saðlýk politikasý yapan kiþilerinki bu saðlýk bakanlýðý'nýnda ötesinde bir þey,saðlýðýn içindeki  insanlarla hiç bir fikir alýþveriþine girmemesinden kaynaklanýyor.Tabip odalarý da bu iþte boþluðu dolduracak þekilde çalýþmýyorlar.Zaten bir iletiþimsizlik söz konusu.Benim görüþüm çok iyimser deðil.Bu sýkýntýlarý yaþayýp sonradan düzeltmektense baþtan doðru yaklaþarak ve danýþarak sorunlarý ortadan kaldýrmak mümkün.Bir kaç psikologun yalnýzca bu iþlerle uðraþmasý lazým.Bizim burada kurdðumuz sistemce ancak bu iþe büyük ölçüde gönül verenlerle yürüyor.En büyük eksiklerimizden biri,Türkiye'de rehabilitasyon merkezlerinin azlýðý.Fizik tedavi uzmanlarýnýn çoðu rehabilitasyon hizmetlerini çok önemsemiyorlar.


 Klinik çalýþmalarýnýzla ilgili neler söyleyebilirsiniz?

 MS' ilgili bazý deneysel çalýþmalar yapýyoruz.Bunlar merkezi yetersizlikler nedeniyle çoðunlukla baþka merkezlerle özellikle dýþ merkezlerle birlikte yürütülmeye çalýþýlýyor.Ms'te genetik çalýþmalar çok önemli.Bu konuda Çapa'daki arkadaþlarýmýzýn içinde olduðu çalýþmalar var.Bizlerin içinde olduðu çalýþmalar var.Birde tabi ilaç çalýþmalarý var.Bugün bütün hastalýklardaMS'te de kabul görmüþ ilaçlarýn geçirdiði bir safha var.Ã�uanda da MS için geliþtirilen bir sürü ilaç var.Eskisinden farklý olarak Türkiye,Amerika ve Avrupa 'yla ayný zamanda bu çalýþmalarýn içinde.Ama malesef MS'li hastalarýmýzýn bir kýsmý bu çalýþmalara girerken kendisinin kobay olucaðýný, kullanýlacaðý gibi yanlýþ bir kaný içerisinde.Bu çalýþmalarýn hepsi hem uluslararasý hem ulusal resmi bütün makamlardanyani saðlýk bakanlýðýndan  onay almýþ çalýþmalardýr.Bunlar bu ilaçlarýn etkinliðini ve güvenilirliðini göstermek için yapýlan çalýþmalar.
 
  Tabii ki her ilacýn geliþim sürecinde yaþanan sýkýntýlar bunda da olabilir.Bugün kabul görmüþ ilaçlarýn hepsi iðneyle yapýlan ilaçlar.Halbuki þimdi hap çalýþmalarý var .Bazý insanlar iðne istemiyorlar o zaman avantaj oluyor.Burada plasebo dediðimiz bu çalýþmaya katýlan insanlarýn iki sene boþ yere ilaç almasý söz konusu.Ama yakýndan takip edildikleri için eðer hastalýðýn artýþ gösterdiði anlaþýlýrsa tabiki hastalar çalýþmadan çýkartýlýyor ve gereði yapýlýyor.Amerika ve Avrupa'da insanlar MS merkezlerine geliyor ve '' bana varsa yeni çýkan ilaçlardan verin , ben bu çalýþmaya girmek istiyorum '' diyolar.Bunun þu avantajý var daha etkili bir ilaç çýktýðý zaman bu çalýþmalara katýlan kiþiler ilaç piyasaya sürülmeden 5-6 yýl önce bu ilacý kullanmaya baþlýyorlar.Ve bu insanlarýn bu þekilde çalýþmalarda gönüllü olmalarýnýn altýnda aslýnda bu mantýk yatýyor ki bu doðrudur.


  Son söz olarak özellikle vurgulamak istediðiniz birþey...

 On yýl onbeþ yýl öncesinden çok daha ilerideyiz.Önümüzdeki beþ yýl içerisindede bundan daha ileride olacaðýz.MS artýk tamamýyla alýp baþýný giden bir hastalýk olmaktan çýkýyor.MS'i kontrol altýna alabileceðimiz ilaçlarýmýz var.Yenileri ve farklý uygulama þekilleri geliyor.Beni en çok heyecanlandýran çalýþmalar genomik çalýþmalar dediðimiz  mikro demek tekniklerinin uygulandýðý çalýþmalar.Bir süre sonra MS'li hastanýn kanýný alacaðýz, analizini yapacaðýz ve diyeceðiz ki senin hastalýðýn þöyle gidecek,sana mevcut ilaçlarýn içinde þu iyi gelecek,sana bu ilacý baþlayalým.Böylece bugünkü anlamsýz herkese tedavi baþlatalým kavgamýz da zaten bir kenara atýlmýþ olacak.Çok büyük bir ihtimal bunu söyleme imkanýmýz olacak.

  Mevcut tedavilerle ilgili olarak þunu söyleyebilirim ki çoðu MS'li için bu iþin ciddiyeti açýk.Tedaviye uyum konusunda en iyi oranlarý olan merkezlerden biriyiz.Bizim MS'li kiþilerimiz %85-90 ý tedavisine uyum gösteriyor.Dünya saðlýk örgütünün çalýþmalarýnda kronik hastalýkalrda tedaviye uyum % 50 ye düþüyor.MS'le ilgili dünyada yapýlan diðer çalýþmalarda genelde %75-80 uyum gösteriyor.Kiþinin kendi kendine enjeksiyon yapmasý çok kolay deðil ama bir süre sonra buna alýþýyor.Aynen diabetli hasta gibi.Yarýn öbür gün tablerler söz konusu olduðu zaman bu uyum daha da kolay olacaktýr.


   Hasta MS tanýsý aldýktan sonra aile içinde neler yapýlmalý?Günlük yaþantý nasýl düzenlenebilir?

 Ã–zellikle anne babalarýn üzüntüsü daha fazla oluyor.Bazen 18-20 yaþýnda MS tanýsý almýþ MS'li genci býrakýp anneyi tedavi ediyorum.Anne,baba ve eþin aþýrý üzüntüsü MS!li kiþiye olumsuz geri dönüyor.Ms denince insanlarýn aklýna MS'in olumsuz tarafý geliyor.Bir kere MS'li kiþinin genelde sosyo-kültürel düzeyi iyi.Dolayýsýyla zaten geldiði zaman hem kendi araþtýrmýþ hemde merkezlerde bazý araþtýrmalarý yapýlmýþ,MR'larý çekilmiþ oluyor.Raporalrda bazen ''MS'' bazen de '' MS olabilir'' yazýyor.Bu raporu alan hastalar iyiden iyiye bilgilenmiþ  ve bezen ön yargýlý olarak merkezlere geliyorlar.Oysa MR'ýnda iki beyaz nokta olan her kiþi MS demek deðil.Raporunda her MS yazan kiþinin MS olduðunu da söyleyemeyiz.Bir kere onlara bunu anlatmaya çalýþýyoruz ki MS kötü bir hastalýk deðil.Çok farklý tipleri var ve bir çok kiþi için sorun yaratmadan yaþam boyu gidecektir.Öldürücü ve bulaþýcý deðildir.Ã�þ sahibi,çoluk çocuk sahibi olmaya engel deðildir.Belki en büyük sýkýntý hayatýnýn en verimli zamanýnda böyle bir tanýyla karþýlaþýp bir belirsizlik yaþamasý.Genelde ciddi engelleri olan MS'lilerden söz ediliyor.Halbuki bu MS'lilerin içinde çok küçük bir kesim.Birçok MS'li normal yaþantýlarýný sürdürüyorlar ya da ufak tefek sorunlarý olsa da bu onlarýn yaþamlarýný kendi baþlarýna sürdürmelerine engel olmuyor.Çok sýnýrlý sayýda MS 'li için engelleyici durumlar söz konusu olabiliyor.Ortada çok iyi Ms'liler varken onlardan söz edilmiyor çünkü onlar farkedilmiyor.Sonun belirsizliði sorun yaratýyor,niye ben,ben ne olacaðým ne yapacaðým düþüncelerine uyum saðlamak ve üstesinden gelmek gerekiyor.Pozitif bakmayý bilmek gerekiyor.Bunu kazandýðý zaman MS bitmiþtir.Bu kolay deðil.Kimi zaman insanlar MS'i kendilerine bir kazanç görüyorlar ve bu gerçekten böyle oluyor.Yeter ki o gözle bakmasýný bilsinler...


                                                                                            Prof.Dr.Aksel Siva
                                                                           Ã�stanbul Ãœniversitesi Cerrahpaþa Týp Fakültesi
                                                                                         Nöroloji A.B.D.