AMPYRA KULLANIM NOTLARI

[vademir]

Uzun zamandýr maalesef aranýzda olamadým, tekrar merhaba arkadaþlar. Bir eksiklik hissetmediðinize eminim  Herkesi sevgiyle selamlýyorum.  Yeni bir umut olan ampyra deneyimimi sizlerle paylaþmak istedim. 

14 Aralýk 2011 �tibariyle Durumum:
-Yürüme mesafesi iki taraf destekle sürükleyerek ve kalçadan zorla atýlabilen 2 adýmcýk.
-Kronik yorgunluk.
-Bacaklarda kasýlma
-El ve parmaklarda uyuþma, kontrol güçlüðü.
-Zaman zaman bulanýk görme.
-Ortam sýcaklýðýna duyarlýlýk (Isý artýþýnda güç kaybý)
-Nadiren idrar veya gayda boþaltýmýný kontrol edememe.
-Yoðun steroid kullanýmýyla oluþan diyabet.
-Boyun fýtýðý baþlangýcý.
-Ayaklarda yoðun ödem.
-Bel ve boyun ve sýrt aðrýsý.

Ampyra (Dalfambridine) kullaným notlarý:
-1 kutu (30 günlük doz) ile 14 Aralýk 2011 ilaca baþladým. (Dr.lar evraklarý Saðlýk Bakanlýðýna kendilerinin göndereceði konusunda inat etmeselerdi muhtemelen Mayýsta baþlayacaktým.) Ampyra ile birlikte önceden kullandýðým Lioresal, Modiodal ve diyabet ilaçlarýmý almaya devam ediyorum.

-Birinci Hafta:
Yeni bir umut ve heyecan nedeniyle kendini iyi hissetme ancak öncesine göre bir deðiþim yok. Sol göðüs ve boyun bölgesinde iðnelenme, iki üç gün uyku bozukluðu ve kabýzlýk haricinde oluþan ciddi yan etki yok.

-�kinci Hafta:
Kendini iyi hissetme. �ki taraf destekle sürükleyerek ve kalçadan zorla atýlabilen 4 adýmcýk. Yan etki yok.

-Üçüncü Hafta:
Kendini iyi hissetme. �ki taraf destekle sürükleyerek ve kalçadan zorla atýlabilen 5 adýmcýk. Yan etki uyku düzensizliði.

-Dördüncü Hafta:
�ki taraf destekle sürükleyerek ve kalçadan zorla atýlabilen 3 adýmcýk. Yan etki yorgunluk ve yoðun uyuma isteði.

13 Ocak 2012 de 1 kutu ilaç bitti ancak hastanenin eksik evrak hazýrlamasý nedeniyle yaþanan gecikmeden dolayý ilaca muhtemelen ayýn 20 veya 23’ünde tekrar devam edebileceðim.

[kurtef]

MERHABA
SAKINCASI YOKSA TEDAV�N�Z K�M TARAFINDAN VE NEREDE TAK�P ED�L�YOR?

[oslem]

 Vademir bu ýlacý kullanmana cok sevýndým ve beným dr býr arkadasýmýn bana verdýgý býlgý dahýlýnde once vucutta bellýr býr sevýyeye ulasmasý gerekýyor ýlacýn o yuzden hemen býr etký goremezsende umutsuzluga kapýlma lutfen...

[vademir]

MERHABA
SAKINCASI YOKSA TEDAV�N�Z K�M TARAFINDAN VE NEREDE TAK�P ED�L�YOR?

þu an sivas cumhuriyet üniversitesinde prof. ertuðrul bolayýr ve doç. özlem kayým yýldýz

Vademir bu ýlacý kullanmana cok sevýndým ve beným dr býr arkadasýmýn bana verdýgý býlgý dahýlýnde once vucutta bellýr býr sevýyeye ulasmasý gerekýyor ýlacýn o yuzden hemen býr etký goremezsende umutsuzluga kapýlma lutfen...

teþekkürler özlem. youtubede bir amerikalý gencin videosunda da gördüm. ampyra öncesi 3-5 adým atabiliyor, 45 gün sonra bastonla 30-40 mt yürüyordu.

[Mymatik]

Merhabalar adem abi. Umarým kullandýðýn yeni ilacýn youtube daki gencin ötesinde bastonsuz bir þekilde koþmanýda saðlayabilir Bakalým mevlam neyler, neylerse güzel eyler.. Geliþmeleri bizimle paylaþmaya devam edersin 

[vademir]

Merhabalar adem abi. Umarým kullandýðýn yeni ilacýn youtube daki gencin ötesinde bastonsuz bir þekilde koþmanýda saðlayabilir Bakalým mevlam neyler, neylerse güzel eyler.. Geliþmeleri bizimle paylaþmaya devam edersin  

Dileklerimiz karþýlýklý Metin'im inþallah hepimiz güzel günleri görürüz. Ancak Ampyra'da bir sorun çýktý. TEB ile geçen hafta görüþtüðümde ilacýn bakanlýk onayýnýn tamam olduðu ve haftaya gönderileceðini söylemiþlerdi az önce aradýðýmda ise 15 Aralýktan itibaren Sgk nýn �laç bedelinin %20 sinin hastalardan alýnmasý yönünde karar çýkartýðýný bildirdiler. Hastalarýn Sgk ya itiraz dilekçesi yazdýklarýný benim de bunu yapmamý ya da ödemeyi kabul etmem durumunda ilacý göndereceklerini söylediler. Kaba tabirle buyur burdan yak. Ampyra kullanan arkadaþlar görüþleriniz bekliyorum.

[oslem]

 Bende duydum onu vademir ama ýlac sýrketýndeký býr tanýdýkla konustum dýlekce yazýldýgýnda odeme yapýlmýyormus sanýrým ve hepsýnýn otesýnde gerekýrse býz sýtede býr olup bakanlýga maýller atýcaz bený haberdar edýcekler bu konuda mutlaka býseyelr yapýcaz..

[vademir]

TEB in dilekçe yazma önerisi zaten bireysel muafiyet için deðil özlem. Sgk nýn ilacý katký payýndan muaf ilaçlar listesine yeniden almasý için çalýþýlýyor ama sizlerinde ilaç maliyetinin yüksek olduðunu ve uzun süreli kullaným gerektirdiðini belirterek dilekçe yazmanýz süreci kolaylaþtýrýr diyorlar. Ne kadar çok dilekçe veya e-posta o kadar kamuoyu  baskýsý...

[kivo]

ampyra ilacý için dilekçe yazacak arkadaþlar dilekçeyi göndereceði adres þu þekildedir:

sgk. ziya bey caddesi no:6 balgat/ANKARA

fax:0312 207 86 15 
   
 gen ilaçtan tülay haným bu adrese maduriyetinizi belirten bir  yazý yazmamý söyledi dilekçe yazacak arkadaþlar bu adrese yazsýnlar.Çalýþanlardan %20 emeklilerden %10 kesiyorlarmýþ

[vademir]

Sgk'nýn alo 170 hattýna hasta katýlým payý kesilme gerekçesini sordum ve cevap: SUT EK-2 de MS için Ampyra ilacýnýn adý geçmiyormuþ,
yani EK-2 MADDE 10.5.    Demiyelinizan hastalýklar (lökodistrofi, multipl skleroz v.b.)
   10.5.1.    Antiepileptikler
   10.5.2.    Baklofen
   10.5.3.    Copolimer I
   10.5.4.   Ã�mmünglobulinler *
   10.5.5.   Ã�mmünsupresif ilaçlar * (azatioprin, siklofosfamid, klorambusil, methotreksate etken maddelerinde endikasyon uyumu aranmayacaktýr.)
   10.5.6.    Ã�nterferon *
   10.5.7.    Kortikosteroidler
   10.5.8.    (Ek:RG-6/8/2010-27664) Mitoksantron*

yukarýdaki ilaçlar haricinde hasta katýlým payý alýnýr deniyor.
Kim diyor : Ã�laç ve Eczacýlýk Genel Müdürlüðü    ;Dwww.iegm.gov.tr
Adres    :Söðütözü Mahallesi 2176. Sokak No:5 P.K. 06520 Çankaya/ANKARA
Tel        : 0 )312) 218 30 00  Faks: 0 (312) 218 30 03

Nereye ne gönderilecekse ortak hareket etmek daha faydalý olur. Yönlendirme ve organize için sayýn özlem hanýmefindiyi beklediðimi direktiflerine harfiyyen uyacaðýmý arz ederim

[Mymatik]

Evet o zaman bir doktorun ampyra ilacýnýn da ms hastalarýnda kullanýldýðýný yazmasý lazým. Bu yazýyla beraber verilen dilekçelerin daha etkili olacaðý kanýsýndayým..

[oslem]

 Arkadaþlar, hocalarla ve ýlac sýrketýndeký yetkýlerle gorustum.Dýlekce verdýldýgýnde bu odeme yapýlmýyormus .Dýlekce ornegý veremýyoruz cunku ayný sekýldeký 2 ayný dýlekce gýtse býle sorun yasanabýlýrmýs.Dýlekce ýcýn onay alýnma zamaný geldýgýnde raporlarla beraber ýslak ýmzalý dýlekce gonderýldýgýnde odeme yapmadan alýnabýlýyormus ýlac.Ilac yetkýlýnýzle ký Tulay Haným AMPYRA ýle ýlgýlenen yetkýlý beraber rapor gonderýlme zamanýnda dýlekce yazýlýp gonderýlecek.


  Sorun býrkac dýlekce daha gonderýldýkten sonra cozulucek boyuta gelmýs ... Ama bana fýkrýmý sorarsanýz e-maýlde yazalým derým saglýk bakanlýgýna gerekýrse basbakanlýk sýtesýne magdurýyetten ne kadar haberdar olurlarsa o kadar etkýlý olur dýye dusunuyorum...

[vademir]

Çalýþma ve Sosyal Güvenlik bakanýnýn
http://www.csgb.gov.tr/csgbPortal/csgb.portal?page=bakan&id=4
adresine
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanýnýn
http://www.fatmasahin.net/iletisim.php#iletisim
adresine
Saðlýk Bakanlýðýnýn
sabim@saglik.gov.tr
adresine
aþaðýdaki metni gönderdim, siz de biraz deðiþtirerek ya da baþka türlü yazýp gönderirseniz sevinirim. �nternet üzerinden yazýlabilecek baþka adresler verirseniz oralara da gönderelim.


Ben 9 yýldýr MS'liyim. Multiple Skleroz hastalýðýnda yürüme bozukluðunu büyük ölçüde iyileþtiren Ampyra (Fambridin) isimli ilaç 2011 Mart ayýndan itibaren bakanlýk onayý alýnarak Türk Eczacýlar Birliði aracýlýðýyla hasta adýna yurt dýþýndan temin edilmekteydi. Ampyra (Fambridin) isimli ilaç katýlým payýndan muaf ilaçlar listesinde yer almadýðýndan dolayý TEB ilaç için Aralýk 2011’den itibaren ilacý kullanan hastalardan ücret (hasta katýlým payý) talep etmektedir. Multiple Skleroz hastalýðýnýn tedavisinde önemli bir yer tutan ve hayata tekrar tutunmamýzda büyük yardýmý olacak bu ilacýn yüksek ücreti nedeniyle oluþan maðduriyetin giderilmesi amacýyla ilacýn hasta katýlým payýndan muaf ilaçlar listesine eklenmesi için yardýmlarýnýzý bekliyorum. Saygýlarýmla…

[suheyla]

 adem abiciðim inþallah tüm ihtiyacý olanlara gönüllerindekini verir.çok sevindim seninde bu ilaca baþlamana  mutlak iyi sonuçlar alacaksýn ALLAH'ýn izni ile

geçmiþ olsun

[vademir]

�laç Ve Eczacýlýk Daire Baþkanlýðý'ndan aldýðým son bilgi : Ampyra ilacýnýn hasta katýlým payýndan muaf ilaçlar listesine alýnmasý için yapýlan baþvurular gerekli sayýyý geçmiþ olduðundan ilgili birim listeye alýnmasý için çalýþmaya baþlamýþtýr. Kesin süre verilmemekle birlikte bu çalýþmanýn en fazla üç ay sürebileceði bildirildi.

Katkýda bulunan herkese teþekkürler...